कई दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित होने के कारण क्लारा क्लार्क घर से बहार नहीं निकल पा रही हैं। क्लारा को हवा सहित बाहर की दुनिया के सभी चीज़ों से एलर्जी है।
क्लारा कैसे जीवित है?
क्लारा के माता-पिता के अनुसार, उनकि 4 साल की बच्ची विशेष शिशु फार्मूला पर जीवित रहती है।
भूख लगने पर वह बर्फ के टुकड़े ही खा सकती है।
क्लारा मास्ट सेल एक्टिवेशन सिंड्रोम से पीड़ित है, जिससे पीड़ितों में एनाफिलेक्टिक शॉक हो सकता है।
क्लारा की चार अन्य दुर्लभ स्थितियां भी हैं जो उसे हवा में रसायनों, ठंड के मौसम और मच्छरों के काटने पर परेशानी का कारण बनती हैं।
क्लारा को बाहर कदम रखने के लिए तैयार करने के लिए, उसके माता-पिता को अपनी प्यारी बेटी को दवाओं से तैयार करना होता है।
चूंकि 2021 में क्लारा के लक्षण बेहद गंभीर हो गए थे, वह किंडरगार्टन में जाने में असमर्थ है, और यदि उसे आवश्यक सहायता नहीं मिलती है, तो उसे हमेशा के लिए स्कूल छोड़ना पड़ सकता है।
डेली मेल ऑस्ट्रेलिया के साथ एक साक्षात्कार में, क्लारा की मां, एलिसा ने कहा, “वह उदास है और कभी-कभी मुझसे पूछती है कि किसी अन्य बच्चे का पेट खराब क्यों नहीं है। वह कल्पना करती है कि जब उसका पेट ठीक हो जाएगा तो वह क्या खा सकती है।”
क्लारा की दुर्लभ स्थितियां क्या हैं?
क्लारा जन्मजात सुक्रेज-आइसोमाल्टेज डेफिसिएंसी (सीएसआईडी) फूड प्रोटीन से प्रेरित एंटरोकोलाइटिस सिंड्रोम (एफपीआईईएस), फ्रुक्टोज मैलाबॉस्पशन और कोल्ड अर्टिकेरिया स्कीटर्स सिंड्रोम से भी पीड़ित है।
कई विकारों के कारण, क्लारा गंभीर पेट दर्द, गंभीर एसिड रिफ्लक्स और ग्लूकोज असहिष्णुता से जुड़े अन्य लक्षणों का अनुभव करती है।
अपनी बेटी की बिगड़ती स्थिति और लक्षणों के कारण, एलिसा को बच्चों के कपड़े और सामान के व्यवसाय को छोड़ना पड़ा क्योंकि उसे क्लारा की देखभाल करने की आवश्यकता थी।
क्लारा की दुर्लभ स्थितियों के अनुसार, उसकी दवा, विशेषज्ञ नियुक्तियाँ, वैकल्पिक उपचार और एयर प्यूरीफायर की कीमत लगभग $ 100 प्रति सप्ताह (लगभग £ 57) है।
क्लारा के माता-पिता, एलिसा और साइमन, अपनी बेटी के लिए सामान्य जीवन कि चाह को नहीं छोड़ना चाहते, और उन्होंने उसे बेहतर बनाने के लिए हर संभव मदद लेने का फैसला किया है।
ऑस्ट्रेलिया में रहने वाले एक दंपति ने क्लारा की पीड़ा को समाप्त करने के लिए कई प्रयास किए हैं, जिसमें घर पर इलाज हेतु छिपे हुए सांचे, रेड लाइट थेरेपी, और कई मिश्रित दवाएं और विशेषज्ञ के दौरे शामिल हैं। आशा की उमीद को संजोए एलिसा ने कहा, “हम केवल यही चाहते हैं कि क्लारा खुश और स्थिर रहे ताकि वह एक दिन खाना खा सके या स्कूल जा सके और सामान्य जीवन का हिस्सा बन सके।”
